การแจ้งเตือนญาติผู้ป่วยเกี่ยวกับความผิดปกติทางพันธุกรรมของผู้ป่วย

บทคัดย่อ

บทความนี้เขียนขึ้นเพื่อตีพิมพ์เผยแพร่รายงานการวิจัยที่กล่าวถึงข้อยกเว้นของหน้าที่ในการรักษาความลับสำหรับข้อมูลเกี่ยวกับความผิดปกติทางพันธุกรรมของผู้ป่วย   โดยปกติแล้ว ข้อมูลเหล่านี้ไม่ควรถูกเปิดเผยเพื่อรักษาความเป็นส่วนตัวและป้องกันการตีตราผู้ป่วย หรือถูกเปิดเผยก็ต่อเมื่อผู้ป่วยให้ความยินยอม   อย่างไรก็ตาม เนื่องจากข้อมูลทางพันธุกรรมของผู้ป่วยเชื่อมโยงกับผู้ที่มีความสัมพันธ์ทางสายโลหิตกับผู้ป่วย ข้อมูลเหล่านี้จึงสามารถบ่งบอกถึงความเสี่ยงที่ญาติผู้ป่วยจะมีความผิดปกติทางพันธุกรรม   ในมุมหนึ่ง การนำข้อมูลเหล่านี้ไปแจ้งเตือนญาติผู้ป่วยอาจเป็นประโยชน์ต่อญาติผู้ป่วย โดยเฉพาะในกรณีที่มีมาตรการในการป้องกันหรือบรรเทาอาการของความผิดปกตินั้น   แต่ในทางกลับกัน การแจ้งเตือนในลักษณะนี้นอกจากจะรุกล้ำความเป็นส่วนตัวของผู้ป่วยแล้ว ยังอาจส่งผลกระทบทางลบต่อญาติผู้ป่วยด้วย โดยเฉพาะในกรณีที่ญาติผู้ป่วยไม่ต้องการรู้หรือไม่มีมาตรการในการรับมือกับความผิดปกตินั้น   จึงเกิดคำถามว่า การแจ้งเตือนในลักษณะนี้ควรเกิดขึ้นหรือไม่หากผู้ป่วยมิได้ให้ความยินยอม การแจ้งเตือนในลักษณะนี้ควรเกิดขึ้นภายใต้เงื่อนไขอะไร และกฎหมายควรมีบทบาทในเรื่องนี้หรือไม่   คำถามสำคัญของงานวิจัยฉบับนี้ คือ กฎเกณฑ์สำหรับการแจ้งเตือนญาติผู้ป่วยเกี่ยวกับความผิดปกติทางพันธุกรรมของผู้ป่วยควรมีลักษณะอย่างไรในประเทศไทย

บทความนี้นำเนื้อหาส่วนใหญ่ของรายงานการวิจัยฉบับนี้มานำเสนอ โดยเลือกหัวข้อที่ผู้เขียนเห็นว่ามีประโยชน์สำหรับผู้อ่านในวงกว้างและสามารถนำไปประยุกต์ใช้ในทางปฏิบัติ   บทความนี้แบ่งออกเป็น 3 ส่วน   ส่วนแรกอธิบายข้อพิจารณาที่มักถูกนำมาใช้เพื่อตัดสินใจในการแจ้งเตือนญาติผู้ป่วยเกี่ยวกับความผิดปกติทางพันธุกรรมของผู้ป่วย   ส่วนที่สองอธิบายกฎเกณฑ์ในเรื่องนี้ของต่างประเทศ โดยนำเสนอกฎเกณฑ์ทางกฎหมายของสหรัฐอเมริกา สหราชอาณาจักร ประเทศออสเตรเลีย และประเทศฝรั่งเศส   ส่วนสุดท้ายกล่าวถึงข้อเสนอของงานวิจัยฉบับนี้ โดยอธิบายว่ากฎเกณฑ์ในเรื่องนี้ควรมีลักษณะอย่างไรจึงเหมาะสมสำหรับประเทศไทย

ส่วนสุดท้ายของบทความนี้อธิบายว่า สำหรับประเทศไทย การรักษาความสัมพันธ์ระหว่างแพทย์และผู้ป่วยมีความสำคัญ กฎเกณฑ์ในเรื่องนี้จึงควรอยู่บนพื้นฐานของการให้ความเคารพต่อผู้ป่วยด้วยการกำหนดให้ผู้ป่วยเป็นผู้ตัดสินใจว่าจะมีการแจ้งเตือนญาติผู้ป่วยหรือไม่   แต่มีข้อยกเว้นว่า หากประโยชน์ที่ผู้ป่วยได้รับจากการแจ้งเตือนมีน้ำหนักมากกว่าการให้ความเคารพต่อผู้ป่วย การแจ้งเตือนญาติผู้ป่วยก็อาจเกิดขึ้นโดยปราศจากความยินยอมของผู้ป่วย   จากแนวคิดพื้นฐานข้างต้น งานวิจัยฉบับนี้เสนอแนะว่ากฎเกณฑ์ของประเทศไทยควรกำหนดหน้าที่ทางกฎหมาย 3 ส่วน   ส่วนแรกคือหน้าที่ในการบอกกล่าวผู้ป่วยก่อนที่ผู้ป่วยจะเข้ารับการทดสอบทางพันธุกรรมเกี่ยวกับความเป็นไปได้ของการแจ้งเตือนญาติผู้ป่วย   ส่วนที่สองคือหน้าที่ในการสนับสนุนให้ผู้ป่วยแจ้งเตือนญาติผู้ป่วยด้วยตนเอง เมื่อหน้าที่ทางกฎหมายในการแจ้งเตือนยังมิได้เกิดขึ้นแต่การแจ้งเตือนเป็นประโยชน์สำหรับญาติผู้ป่วย   ส่วนสุดท้ายคือหน้าที่ในการแจ้งเตือนญาติผู้ป่วย ซึ่งเกิดขึ้นเมื่อประโยชน์ที่ญาติผู้ป่วยได้รับจากการแจ้งเตือนมีมากและชัดเจนจนมีน้ำหนักมากกว่าผลกระทบทางลบที่เกิดจากการแจ้งเตือน